Cómo vivir con una persona con Parkinson

Trata de seguir la misma rutina, planes, fines de semana…

Si algún familiar, tu pareja o amigo tiene Parkinson entonces no deberías cambiar demasiado tu relación con él o ella ni las actividades o planes que soléis hacer juntos. De hecho, se recomienda que, sobre todo al principio, se anime a la persona a tener una vida activa y social.

De lo contrario, podría sentirse peor o apartado. Por tanto, no cambies en absoluto ninguno de vuestros planes e incluso proponle más. Lo ideal es que simplemente tengas en cuenta que ahora o dentro de un tiempo podrá tener algunas limitaciones físicas. Por tanto, algunos deportes o actividades de mayor intensidad podrían no ser adecuadas. Podéis sustituirlas o simplemente reducir su intensidad.

Por ejemplo, quizá no es conveniente hacer senderismo en zonas de gran dificultad, pero puedes seguir haciendo senderismo siempre y cuando adaptes la actividad.

Infórmate acerca del Parkinson

Cuanto más te informes, mejor podrás ayudarle. Además, hay muchos aspectos o ideas que se asumen respecto al Parkinson y que realmente son falsas o parcialmente ciertas. Por ejemplo, los temblores y la rigidez son uno de los síntomas, pero no son los únicos.

Por otro lado, muchos creen que a medida que avanza el tiempo los síntomas se multiplican o se vuelven más graves, pero esto no es del todo así, ya que en algunos periodos estos síntomas se pueden estancar y en otros pueden evolucionar muy rápido.

Ten en cuenta la inestabilidad emocional

No debes olvidar que el Parkinson afecta a las funciones y conexiones neuronales. Aunque salvo en casos muy avanzados la persona no presentará ningún tipo de demencia ni problemas de memoria graves, sí que es posible que el temperamento cambie y que empiece a hacerlo pronto.

Los motivos son dobles, por un lado, por las consecuencias fisiológicas cerebrales de la enfermedad. Por otro lado, conocer su enfermedad puede provocarle vergüenza, ansiedad, estrés e incluso depresión.

Adapta la casa

La casa puede tener algunas barreras que le impidan realizar una vida normal. Quizá esto no ocurra los primeros meses y años, pero finalmente sucederá. Por ejemplo, una casa sin ascensor, una casa con puertas y ventanas difíciles de abrir y también, con escalones complicados, cambios de altura…

Por eso, antes o después habrá que hacer algunas modificaciones para que la rigidez, los temblores o la falta de estabilidad no sean un gran inconveniente.

Vida social

Mantener la vida social intacta teniendo Parkinson es casi imposible. El principal motivo es que pueden aparecer dolores, molestias o cambios de humor que hacen que quienes lo padecen no tengan interés en salir con amigos o familiares.

Otro motivo puede ser la vergüenza, especialmente cuando los temblores y movimientos involuntarios sean más frecuentes.

Asimismo, el hecho de que les sea imposible realizar algunas actividades como conducir, puede limitar su vida social.

Además, algunas secuelas del Parkinson como la depresión podrían provocar aislamiento social severo.

Por todo ello hay que animarlos a salir con amigos, hacer las mismas actividades en la medida de lo posible y mucho más.

Ayúdale a realizar algunas tareas

Al principio esto no será necesario, simplemente deberás tener paciencia ya que algunas actividades cotidianas podrían resultarle más complicadas y podría tener que verse obligado a hacer grandes esfuerzos.

Con el tiempo, por desgracia, muchas tareas sencillas se le tornarán complejas, especialmente aquellas para las que se necesita más cuidado y atención. Por ejemplo, vestirse, depilarse, afeitarse o conducir. Y con el paso de los años esto podría aumentar hasta tener problemas para usar el móvil, para escribir o para cocinar.

No aconsejes ni minimices su enfermedad

A menudo con la intención de ayudar tratamos de quitarle importancia a los problemas de la gente a la que queremos. Realmente y aunque pueda parecer lo contrario, esto lo hacemos por nosotros mismos, para no sufrir por los demás ni preocuparnos en exceso.

Sin embargo, a ellos puede resultarles incómodo o incluso doloroso, ya que, aunque no sea la actitud más adecuada de forma continua, en ocasiones necesitamos poder quejarnos y queremos a alguien que simplemente nos escuche, sin consejos, sin trucos y sobre todo, sin que minimice nuestras emociones o malestar.

Por ello si un familiar o amigo tiene Parkinson y acaba de enterarse, sobre todo dale tu apoyo escuchando y aprendiendo. No le des esperanzas innecesarias ni le ofrezcas información o consejos que no conozcas realmente bien.

El optimismo puede ser genial pero mejor en forma de planes, actividades, excursiones con amigos, en lugar de con palabras.

Habla sobre la enfermedad y anímale a hacerlo

A veces lo peor que puede ocurrir es evitar una conversación o fingir que un problema no existe. Si tu amigo, familiar o pareja decide evitar la cuestión anímale a hablarlo en la medida de lo posible. Puede tener un efecto muy liberador.

Cuanto antes lo acepte, antes podrá hacer su vida sin limitaciones mentales y antes podrá seguir con su vida de antes, aunque con las limitaciones irremediables.

Recuerda que es una persona autónoma

Es importante que no le trates desde el paternalismo. Sea quien sea la persona que tiene Parkinson y a la que intentas ayudar, demuéstrale que sigues confiando en él o en ella, y ofrécete a ayudarle sólo si lo ves realmente necesario y por supuesto si él o ella te lo pide.

Debes recordar en todo momento que es una persona autónoma y que generalmente el Parkinson, hasta que no han pasado muchos años no incapacita para realizar ninguna actividad importante.

Durante los primeros años solo se hace molesto y el único gran problema es la vergüenza que a veces pueden sentir y que les puede llevar al aislamiento social. Pero las personas con Parkinson son perfectamente capaces de todo.

Higiene, alimentación y sueño

Son tres pilares fundamentales de nuestra salud y a medida que avanza la enfermedad podrían deteriorarse.

En los dos primeros casos la rigidez y los temblores podrían entorpecer la correcta higiene y la alimentación. Ducharse puede ser complicado y hay riesgos de sufrir resbalones. Respecto a la comida tanto cocinarla puede ser complicado como comerla.

Por ello, puedes ayudar a la persona a asearse, muy probablemente solo necesite saber que estás cerca y que puedes echarle una mano cuando lo necesite.

Por otro lado, aunque pueda cocinar seguro que tarda mucho y agradecerá algo de ayuda o bien, puedes comprarle algo de comida ya hecha o muy fácil de preparar. Siempre que sea saludable, claro.

Respecto al sueño, por desgracia no puedes ayudarle demasiado. Muchas personas sufren insomnio al tener Parkinson y otras, simplemente por dolores, molestias o rigidez de la espalda y las cervicales pueden tener dificultades para conciliar el sueño. En este caso lo mejor es que consulte con su médico.

Preguntas frecuentes

Estas son algunas de las preguntas que quizá te hagas si vives con una persona con Parkinson:

¿Qué cuidados se le debe dar a una persona que sufre Parkinson?

Al principio, durante los primeros meses y años la persona apenas necesitará ayuda, salvo la ayuda psicológica para ir haciendo frente poco a poco a la enfermedad. Sin embargo, después es posible que necesite atención y ánimos para no caer en comportamientos perjudiciales para su salud como el aislamiento social.

Finalmente pueden necesitar ayuda para todo como para comer o asearse. Incluso pueden tener complicaciones para dormir.

¿Cómo es el carácter de una persona con Parkinson?

Las personas con Parkinson suelen sufrir alteraciones de la personalidad. Estas alteraciones cerebrales pueden producir: apatía, aislamiento social, irritabilidad…

¿Cómo relajar a una persona con Parkinson?

Hay muchas formas de ayudar a una persona con Parkinson para que se relaje. Por ejemplo, mediante el yoga o el mindfulness. También en casa se pueden practicar ejercicios de respiración muy sencillos que le ayudarán a reducir la ansiedad.

También puede ayudar hacer algo de ejercicio, como flexiones con las rodillas en el suelo (para que no sean difíciles) y hacer una marcha levantando mucho las rodillas.

¿Cuáles son las mayores secuelas del Parkinson?

Por suerte, como norma general el Parkinson es una enfermedad lenta y pueden pasar hasta 20 años en los que la calidad de vida es buena. Generalmente a partir de ese tiempo algunas actividades se vuelven incómodas o molestas.

En estos casos la persona ya será muy mayor y la enfermedad no le supondrá un gran cambio, pues probablemente estaba empezando a necesitar ayuda y atención continuada.

Del Parkinson a menudo se dice que son enfermos incurables, pero ninguno incuidable. Esto quiere decir que, a pesar de que esta enfermedad neurodegenerativa todavía no tiene cura, un entorno familiar o de sus cuidadores basado en el cariño, la paciencia y el respeto, es fundamental para aumentar la calidad de vida del paciente.

Conclusión

¿Cómo es vivir con una persona con Parkinson? Durante los primeros años todo será “igual que siempre”, pero quizá podría sufrir cambios de comportamiento después de conocer su nueva situación. Habitualmente a partir de los 15 o 20 años podría empeorar progresivamente y algunas actividades cotidianas podrían volverse difíciles por lo que necesitará más ayuda. El apoyo, el cariño y la paciencia de sus cuidadores es primordial para afrontar mejor esta situación.